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男子患怪病似被冰雪凍住喪失行動(dòng)能力(圖)

時(shí)間:2010-12-08 13:01   來源:大河網(wǎng)-大河報(bào)

  

  著名科學(xué)家霍金也是一位“漸凍人”

  

  患者李越軍的雙手不聽使喚了

  核心提示

  得病的人像被冰雪凍住一樣,逐漸喪失任何行動(dòng)能力。今天是手,明天是腿,后天到了手指,連控制眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉也不例外……

  這種病叫“漸凍人癥”,是罕見病的一種。罕見病絕大部分尚無有效的藥物可以治療,患者只能在孤獨(dú)中死去。

  根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義,罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%!1%。的疾病。以此推算,中國(guó)的罕見病患者有1000萬,比如“漸凍人癥”、“成骨不全癥”等。

  近日,記者走近罕見病群體,直擊他們的生存狀況。

  事件

  中年男子被確診為“漸凍人癥”

  剛開始左手無法抓握,進(jìn)而是右手,再后是嘴……昨天,在省人民醫(yī)院,41歲的中年男子最終被確診為“漸凍人癥”。

  在到省人民醫(yī)院之前,李越軍(化名)從不知自己患的是什么病,“手越來越無力,舌頭一天天發(fā)緊……”昨天,在省人民醫(yī)院門診大廳椅子上,說這些話時(shí),他忍不住眼圈發(fā)紅。

  李越軍來自駐馬店一個(gè)農(nóng)村。3月底的一天早晨,李越軍醒來后,發(fā)現(xiàn)脖子有點(diǎn)酸,左手也不太靈活。到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院一看,醫(yī)生說,懷疑頸椎有問題。半月后,藥吃完了,病情依然沒有改觀,而且癥狀進(jìn)一步加重。這時(shí),李越軍又趕到了武漢一家大醫(yī)院,診斷結(jié)果一樣:頸椎病。

  又吃了一個(gè)月藥。這時(shí),到了麥?zhǔn)占竟?jié),李越軍決定不再管這個(gè)病了,開始忙起了農(nóng)活。這一拖就到了9月。

  9月底的一天,李越軍突然發(fā)現(xiàn),右手也開始不聽使喚,捏筷子都很吃力,穿衣服也需要家人幫忙。

  家人再次拼湊了幾千元錢,12月7日,由侄子和一個(gè)老鄉(xiāng)陪同,他趕到了省人民醫(yī)院,在骨科,醫(yī)生劉濤問完他的病情后,覺得不是骨科病,可能和神經(jīng)有關(guān)。

  于是,李越軍找到了該院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李瑋,經(jīng)過詳細(xì)檢查,李瑋確定,李越軍患的是“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”,俗稱“漸凍人癥”。

編輯:許莉

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