日前，在福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院平潭分院里舉辦了一場(chǎng)特殊的感恩會(huì)。“一路走來(lái)，我們由衷地感謝大家的支持與幫助，這里充滿了暖暖的情誼！”說到動(dòng)情之處，臺(tái)灣生命之窗慈善協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)李怡潔幾度哽咽。

　　當(dāng)天，李怡潔一行特意從臺(tái)灣趕到平潭，代表因大陸醫(yī)改而受益的臺(tái)灣脊髓性肌萎縮癥患者，也代表她自己，向大陸有關(guān)方面表達(dá)感激之情，并交流罕見病治療經(jīng)驗(yàn)。

　　30歲的李怡潔是一名重度脊髓性肌萎縮癥患者。這種疾病簡(jiǎn)稱SMA，是一種神經(jīng)退行性罕見病。發(fā)病后，患者運(yùn)動(dòng)功能逐漸退化，出現(xiàn)肌無(wú)力和肌萎縮等癥狀，直至生命盡頭。2019年，李怡潔和其他幾名SMA患者及家屬，攜手成立了臺(tái)灣生命之窗慈善協(xié)會(huì)，致力于為臺(tái)灣SMA患者爭(zhēng)取更多治療機(jī)會(huì)。據(jù)李怡潔介紹，在臺(tái)灣約400名SMA患者登記注冊(cè)。

　　據(jù)了解，治療SMA的靶向藥諾西那生鈉需要長(zhǎng)期使用，該藥在臺(tái)灣的售價(jià)每針近220萬(wàn)元新臺(tái)幣，被患者稱為“天價(jià)救命藥”。但長(zhǎng)期以來(lái)，臺(tái)灣地區(qū)一度沒有將該病用藥納入健保體系，導(dǎo)致大部分患者無(wú)力承擔(dān)高額醫(yī)藥費(fèi)。

　　2021年，希望出現(xiàn)了。通過國(guó)家醫(yī)保目錄藥品談判，諾西那生鈉注射液在大陸的費(fèi)用從每針人民幣近70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元，并納入醫(yī)保目錄，極大地減輕了患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)，也為臺(tái)胞患者打開一扇“生命之窗”。得知這一消息，越來(lái)越多臺(tái)胞患者紛紛來(lái)大陸接受治療。因?yàn)榉e極為臺(tái)灣病友來(lái)大陸就診牽線搭橋，李怡潔也因此和不少在大陸的臺(tái)灣醫(yī)護(hù)人員以及大陸醫(yī)療團(tuán)隊(duì)結(jié)緣。

　　2024年初，在臺(tái)灣醫(yī)生陳柏睿、林琨洋等人以及協(xié)和醫(yī)院相關(guān)負(fù)責(zé)人的邀請(qǐng)下，臺(tái)灣生命之窗慈善協(xié)會(huì)考察團(tuán)前來(lái)交流。同一時(shí)期，協(xié)和醫(yī)院平潭分院正在完善罕見病診療中心建設(shè)，還邀請(qǐng)了多位兩岸罕見病專家組成專家診療團(tuán)隊(duì)，為患者提供更加精準(zhǔn)、貼心、高效的診療服務(wù)。一系列利好消息，令身在臺(tái)灣的李怡潔心動(dòng)不已，她定下計(jì)劃，準(zhǔn)備2024年秋季來(lái)嵐治療。

　　“但就在去年8月，臺(tái)灣地區(qū)健保單位終于對(duì)SMA用藥進(jìn)行全面減負(fù)，我也獲得了在臺(tái)灣治療的資格�！崩钼鶟嵒貞浀馈�

　　盡管最終沒有來(lái)平潭就醫(yī)，但李怡潔依然十分感念大陸同胞所給予的無(wú)私幫助。這次李怡潔專程來(lái)平潭，就是向關(guān)心、幫助過自己的人們贈(zèng)上錦旗，表達(dá)最真摯的感激之情�！斑@次來(lái)到平潭協(xié)和醫(yī)院，我還參觀體驗(yàn)了罕見病中心，這里設(shè)施齊全，服務(wù)也很周到。”對(duì)李怡潔而言，平潭已成了心中溫暖的所在，她計(jì)劃回臺(tái)后將所見所聞分享給身邊人，推動(dòng)兩岸之間的罕見病醫(yī)患交流，讓更多患者獲益。

　　“接下來(lái)，我們將依托協(xié)和醫(yī)院平潭分院二期建設(shè)，加強(qiáng)現(xiàn)代化醫(yī)療條件，為兩岸罕見病患者提供更加優(yōu)質(zhì)便捷的醫(yī)療服務(wù)，助力兩岸醫(yī)療融合發(fā)展�！眳f(xié)和醫(yī)院平潭分院院長(zhǎng)黃榕說。