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民政部:罕見病擬納入慈善救助制度 設(shè)醫(yī)療保障

時(shí)間:2010-02-28 12:00  來源:新京報(bào)

  新京報(bào)訊 (記者王卡拉)今日,是國際罕見病日。2月26日,中華慈善總會、中國健康教育中心等部門聯(lián)合啟動了今年的罕見病科普宣傳月活動,這是我國大陸地區(qū)首次啟動如此大規(guī)模、長時(shí)間針對罕見病的公益宣傳活動。

  中華慈善總會介紹,世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%。至1%。之間的疾病或病變,其中包括脆骨病、白化病、法布瑞癥等。目前已確認(rèn)的罕見病有5000至6000種,約有80%的罕見病由遺傳缺陷引起,約有50%的罕見病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病,僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。

  中華慈善總會罕見病救助辦公室張建慧指出,由于發(fā)病率極低,罕見病一直為我國衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)和社會各界所忽視。目前我國大陸地區(qū)尚無對罕見病的官方定義。按照世界衛(wèi)生組織定義的罕見病發(fā)病率以及其他國家患罕見病的人數(shù)估算,我國約有患者超過千萬人。

  此次罕見病科普宣傳月活動歷時(shí)一個(gè)月,通過講座、研討等形式,開展對罕見病的知識普及活動。活動最先將走進(jìn)北大、清華的校園。

  目前,我國對罕見病存在社會關(guān)注度低、國內(nèi)治療水平不高等問題,但來自民政部的好消息是,今年計(jì)劃將包括罕見病在內(nèi)的大病納入到慈善救助制度當(dāng)中。

  主辦方呼吁,改善中國罕見病人群的生存狀況,提高社會各界對罕見病患者的關(guān)注,幫助他們獲得可持續(xù)的醫(yī)療保障。

  ■ 故事

  每年300萬藥費(fèi)維持生命

  22歲的劉超(化名)是罕見的戈謝氏病患者,病征是肚子大如孕婦,腹痛、骨痛、貧血等。

  1歲半時(shí),劉超出現(xiàn)病征,3歲時(shí),他已行走困難,大腹便便。他隨著父母輾轉(zhuǎn)全國各地的醫(yī)院,卻被告知“這種病我們國家沒有藥”。

  劉超6歲那年,他的母親獲悉,美國健贊公司有治療戈謝氏病的藥,“有藥可治”讓一家人看到了希望。

  1480美元一針,兩周打一次,一個(gè)月12針,劉超的父母頂著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力堅(jiān)持給孩子治病,來自社會的數(shù)十萬元善款很快花光。

  只要停藥,孩子的生命就會受到威脅。幸運(yùn)的是,她正在享受健贊公司的贈藥,至今已11年。一旦捐贈終止,高額的藥費(fèi)將無法報(bào)銷。

  如今,劉超已在本市某大學(xué)就讀,但未來的治療仍是劉超一家最擔(dān)心的問題。畢竟每年數(shù)百萬元的藥費(fèi),并非個(gè)人所能承擔(dān)。

  當(dāng)聽說啟動宣傳月活動時(shí),劉超的母親有種想哭的沖動,經(jīng)歷了那么多年的孤軍奮戰(zhàn),看到罕見病人群終于有人關(guān)注了,她很欣慰。

  ■ 他山之石

  美國:1983年頒布了《罕見病用藥法》,對罕見病臨床研究費(fèi)用減免稅金,并提供研究資助,罕見病患者享有政府醫(yī)療保健計(jì)劃和商業(yè)保險(xiǎn)雙重保障。

  中國臺灣:2000年頒布《罕見病防治及藥物法》,患者使用的藥物及維持生命所需的特殊營養(yǎng)品費(fèi)用施行全額報(bào)銷。

  ■ 現(xiàn)狀

  他們是“弱勢群體中的弱勢”

  中華慈善總會秘書長劉國林介紹,由于罕見病患者人數(shù)很少,多數(shù)基層的醫(yī)務(wù)人員對罕見病的診斷和治療水平還不高,加之大多數(shù)醫(yī)院目前都缺乏必要的罕見病的檢測設(shè)備,罕見病患者常常被漏診、誤診,而錯(cuò)過干預(yù)和治療的機(jī)會,導(dǎo)致不可逆轉(zhuǎn)的身體和智力殘疾。

  同時(shí),社會對罕見病患者的關(guān)注程度還不夠,罕見病患者飽受疾病折磨,還要承受較重的心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

  目前,罕見病患者群體并沒有引起社會足夠的重視,治療費(fèi)用無法報(bào)銷。

  因此,罕見病患者是一個(gè)亟待我國慈善事業(yè)以及整個(gè)社會關(guān)注的弱勢群體,甚至可以說是“弱勢群體中的弱勢”。

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編輯:王曉燕

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