美國密蘇里州伯尼市男孩江森生來就有“兩張臉”,曾被醫(yī)生診斷“存活希望為零”,如今他即將迎來13歲生日,成為全球唯一患這種罕見疾病的幸存者。(圖片來源:臺灣“聯(lián)合新聞網(wǎng)”)
中國臺灣網(wǎng)6月8日訊 據(jù)臺灣“聯(lián)合新聞網(wǎng)”報道,美國密蘇里州伯尼市(Bernie)男孩江森(Tres Johnson)生來就有“兩張臉”,曾被醫(yī)生診斷“存活希望為零”,如今他即將迎來13歲生日,成為全球唯一一位患這種罕見疾病的幸存者。
據(jù)報道,住在伯尼市的江森患有先天雙面畸胎病(craniofacial duplication),癥狀是部分五官及面部結構被復制,頭部較寬大,全世界只有36例被記錄在案。他出生時左半部頭非常大,雙眼眼距寬,兩個鼻孔比正常人分隔得遠,腦袋畸形,隨著年齡增長,他還出現(xiàn)智力發(fā)育遲緩及癲癇等問題。
盡管醫(yī)生多次警告,江森的生存希望十分渺茫,但是他的母親布蘭蒂和父親喬叔亞成功地把不可能變?yōu)榭赡,幾天后江森即將滿13歲,全職在家照顧兒子的布蘭蒂說:“能夠慶祝他的生日我感到非常開心,但同時也五味雜陳,他能活到13歲簡直令人難以置信!
布蘭蒂表示,有很多陌生人得知江森的情況后,指責她和家人讓兒子繼續(xù)活著是個“自私的決定”,甚至有人認為他們應該讓兒子安樂死。有太多人為他的兒子感到惋惜,但是對她和丈夫而言,兒子是他們的福賜。
布蘭蒂和喬叔亞面臨的一大困難是,由于兒子的案例十分罕見,很多醫(yī)生都把他視作研究對象,“我們希望找到一個醫(yī)生,把我的兒子當作一個人來治療,而不是一個個案研究。”
布蘭蒂說:“我們只做了必要的手術,沒有做任何整形手術,我們永遠不會因為兒子的樣貌而感到羞愧。”(中國臺灣網(wǎng) 王怡然)
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