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一個19歲花季少女的抗癌日志

2016年09月05日 14:59:31  來源:廣州日報·大洋網(wǎng)
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  今年,民建青海省委社會服務(wù)部對去年做公益捐助的對象做了回訪,其中一個孩子讓我們記憶非常深刻。一個19歲的女孩張馨妍,一個渴望跨入大學(xué)校門的孩子,用她的堅韌的意志和平和的心態(tài),從白血病的打擊中走出來,讓我們的工作人員感慨不已,我們整理了一些她生病期間記錄的生活點滴,也希望她的這份經(jīng)歷,能幫助更多的人走出病魔的困擾。

  一

  2013年5月,我全身疼痛,還無緣無故瘦了好多,卻不知什么原因。

  感冒?發(fā)燒?還是營養(yǎng)不良?我想,應(yīng)該不是什么大事。

  今天,爸爸媽媽領(lǐng)著我來到青海市人民醫(yī)院檢查,查完之后,我就在外面等著。爸爸拿到檢查結(jié)果后說,我需要住院。

  住就住吧。我掃了一眼爸爸手中的單子:發(fā)熱,貧血待查。我的心也踏實下來,畢竟不是什么大病。

  住院后,各種檢查、各種化驗、尤其檢查骨髓,疼得讓我有些煩惱,多次跟爸爸說要回家,爸爸對我說,再等等,等等結(jié)果。

  我想出院后,跟我的朋友們?nèi)ネ,我很心急,爸爸看出來了,只是說,沒事的,等結(jié)果出來,住幾天咱就回家。

  聽到這樣的話,我很高興,更加希望早日回家。

一個19歲花季少女的抗癌日志 第1張

  

  今天,醫(yī)生來了,爸爸跟我說,叫陳醫(yī)生,我打了聲招呼。他問了我的一些基本情況后,便讓爸爸媽媽去他辦公室一趟。

  過了很長時間,爸爸媽媽回來了。

  他們兩個表情似乎有些僵硬,爸爸說:“馨妍,爸爸回來了!眿寢屨f:“放心,爸爸媽媽會一起陪著你!

  “沒事的,沒事的閨女,過幾天你的病就好了。”我有點煩,想要早點出院,在這里沒有意思,爸爸就對我說,“病人總要聽醫(yī)生的。那就看看書,寫寫字消磨下時間吧。”我便不再說話。

  后來聽爸爸媽媽說:醫(yī)生把媽媽叫到辦公室,說我得了血癌時,媽媽一下子癱到了椅子上,接著就是哭,哭得一塌糊涂……爸爸得知后,也是失聲痛哭!無法想象爸爸是怎么打電話跟領(lǐng)導(dǎo)請假的,直到爸爸沖進(jìn)病房看見躺在床上痛得無法動彈的我時,他淚如泉涌,掩面蹲下身體……

  很久之后,我看到了那張皺巴巴的檢查報告單:“骨髓增生明顯活躍,淋巴系異常增生,原始和幼稚淋巴細(xì)胞以大細(xì)胞為主,比值為98%。明確診斷為造血系統(tǒng)惡性腫瘤(急性淋巴細(xì)胞白血病BCR/ABL融合基因陰性)”。

  我不知道爸爸媽媽對著這張檢查單哭了多久,哭了多少次,上面的字跡已被淚水打得模糊不清。

  

  2013年7月28日,突然有些不詳?shù)念A(yù)感,今天做的手術(shù)聽都沒有聽說過,偷偷看了下單子:“開始予VLDCy誘導(dǎo)化療4療程及EACy1療程后病情達(dá)CRL,此后依次予強(qiáng)化,鞏固治療。主治醫(yī)生:陳紹斌”

  看不懂這些,但從同一房間的病人眼中投來同情的目光,讓我心中特別不舒服,不再多想,睡覺了。

  晚上醒來,看見爸爸媽媽都在熟睡,今天做了手術(shù),我休息了很長時間,睡不著。拿出本子,想寫點什么,還是感覺有點累。只盼望著早點看好病回家,在醫(yī)院真是有點煩。

  又過了幾天,又做了幾次手術(shù)。我也不知道咋回事,整天昏昏沉沉,渾身乏力。今天早上,媽媽幫我梳頭的時候看見頭發(fā)掉了一縷兒,我看見媽媽眼中有淚水,突然想起爸爸出去幾天了,也不見回來,不知道干什么去了。

  回家很長時間后,才慢慢明白爸爸那段時間沒在的原因,去四處籌錢。面對近百萬的高額醫(yī)藥費(fèi),全家人一籌莫展,近乎乞求的爸爸,四處向親朋好友借錢。但是,借到了也只是杯水車薪。

  我問媽媽我的病嚴(yán)重嗎,她說不嚴(yán)重,過幾天就好,轉(zhuǎn)頭就出去了,等了一會,給我?guī)Щ仫埐,我不想吃,覺得這里的飯有股怪味道。

  

  幾天之后,我的頭發(fā)大把大把掉落,我有點慌了,喊媽媽,媽媽看到了,沒有忍住淚水,抱我在懷里,泣不成聲。我問媽媽,我到底得了什么病,媽媽沒說話。這時,爸爸推門進(jìn)屋,看到爸爸頭上已經(jīng)爬滿白發(fā),對著我強(qiáng)擠一絲笑容。

  我問爸爸,我到底得了什么病,爸爸看了看媽媽,沒有說話。我問得急了,爸爸媽媽一邊哭著一邊告訴我真相——白血病。

  這三個字讓我呼吸困難,我該怎么辦?

  我傻了,我腦子中不知道該想著什么,爸爸媽媽一邊哭泣一邊說道:孩子,無論怎樣我們都陪著你。我聽到了,也看到他們的傷心,但不知怎么去安慰……

一個19歲花季少女的抗癌日志 第2張

  

  不吃、不喝、整天都在發(fā)呆,我腦海中再也無力去想旁的什么。期間,我的爺爺奶奶,我的弟弟都來過,只是,他們說的什么,我都已毫無印象。

  是的,我才18歲,我的人生要怎么走?

  我的大學(xué)夢,我的所有美好?

  也許這一切都將在這病床上終結(jié),我不知所措,只能發(fā)呆。

  就這樣,渾渾噩噩的又不知過了多少天,

  

   睡得多了,不情愿的睜開雙眼媽媽在為我的病發(fā)愁,爸爸再為醫(yī)療費(fèi)發(fā)愁,而我卻不知道為什么發(fā)愁。

  腦海中一片空白,盡管醫(yī)生多次強(qiáng)調(diào)要控制情緒卻不見效,不知道前面的路應(yīng)該怎樣去走,不知道明天我會不會離開這個世界,我的爸爸媽媽、我的爺爺奶奶、我親愛的弟弟。

  無論心情再難過,今天好一點的是,想吃點東西了,爸爸媽媽很高興,雖然他們也好多天沒有好好吃一頓飯,但看到我想吃一點,有了一點笑容。

  “肯定會有辦法的!

  “爸爸媽媽永遠(yuǎn)陪著你!

  也許,我不該只顧自己,我有愛我的爸爸媽媽,我得為他們著想……

  

  今天,天氣不錯,我睜開眼,看見滿臉憂愁的爸爸媽媽,我說“爸爸媽媽別著急了,無論有什么困難,我們一家人一起扛。”

  簡短的一句話,爸爸媽媽臉上泛起一絲笑容,也許,這就是家,有了苦難,相扶相持走下去,我很幸福。

  我閉上眼,思考一些東西,爸爸媽媽以為我睡著了,就商量籌錢的事情,超高的醫(yī)療費(fèi),讓這個剛剛有了一絲微笑的家又陷入了無奈之中。

一個19歲花季少女的抗癌日志 第3張

  

  不幸中的萬幸,我的事情被很多人知道了,他們熱情的來看望我,我并不知詳情,爸爸在這個本子上記下了:

  湟源縣委書記馬建立等全縣捐款

  湟源三小的校長、老師等捐款

  ……

  來了一波又一波的人,他們不斷鼓勵,問候著,我含著淚水回應(yīng)。是的,我還有這么多人關(guān)心,我要堅強(qiáng)起來。

  老師送來了很多書,我從書中的故事獲取力量,用生命承載這感動,將來有一天,我將帶著溫暖活下去。

  爸爸臉上帶著淚水:孩子,努力活著,很多人都支持你。

  我突然感到,我是世界上最幸福的人,我鼓起了勇氣,不能讓幫助我的人失望。

  

  我學(xué)會了勇敢,不再逃避,不再悲傷。

  2014年4月9日,蘭州軍區(qū)總醫(yī)院,復(fù)查骨髓緩解,HLA配型無相合供者,白血病免疫提示殘留較高;

  2014年4月11日予HD-MTX3.5克強(qiáng)化治療1療程;

  4月26日復(fù)查后予MEOP方案鞏固治療1次;

  5月30日予CAM方案鞏固治療1次;

  6月24日予HD-MTX3.5克強(qiáng)化治療1療程。

  這段時間,雖然頭發(fā)掉光了,我不再難過,也許能夠更透徹的思考一些問題吧。

  我鼓起了勇氣去活,雖然新?lián)Q的環(huán)境,雖然色彩也是單調(diào)的,但心中早已不似以前煩躁,我學(xué)會了勇敢、學(xué)會了感恩。

  

  風(fēng)雨過后見彩虹,爸爸的骨髓配型成功了。爸爸大聲的笑了,也許在他心中,這時候能為我做一件事,他會感覺無比的開心、欣慰。

  7月23日轉(zhuǎn)入無菌間。

  8月4日進(jìn)行骨髓移植。

  8月5日外周血干細(xì)胞移植。診斷結(jié)果:移植后患者出現(xiàn)發(fā)熱,全身皮疹,顏面、掌心充血,隨后進(jìn)行干預(yù)治療。

  27天后,診斷結(jié)果;患者病情平穩(wěn),皮膚略黑,繼續(xù)治療,移植后30天骨髓為CR,HLA配型檢查結(jié)果為全供者型,染色體99%XY。

  38天后,診斷結(jié)果:患者體溫正常,皮膚略黑,雙手魚季肌充血,雙唇潰爛結(jié)痂,舌苔白、厚,右側(cè)舌緣潰瘍疼痛。

  手術(shù)非常成功,剩下的就是調(diào)養(yǎng)了,我心中越來越踏實,爸爸媽媽照顧我之后,竟然帶著笑容睡著了,“可憐天下父母心”,這一刻,我懂了,多么痛的感悟。

  然而,我還沒來得及整理好思緒,麻煩又來了,手術(shù)后的我,出現(xiàn)巨大的排異放應(yīng),胃部不適,嘔吐,渾身沒有一處消!

  爸爸媽媽剛踏實下來的心,又懸了起來。

一個19歲花季少女的抗癌日志 第4張

  十一

  雖然又是一個陽光明媚的天氣,但,我身體的排異反應(yīng)還在繼續(xù)。

  今天來了很多人,父親滿眼含著淚,不停的道謝,鞠躬……

  樂基金工作人員送來了捐款、民建青海省委組織會員企業(yè)家表示了慰問。聽到青海珠峰藥廠的代表說,試試他們的(發(fā)酵)冬蟲夏草菌粉,應(yīng)該對術(shù)后排異有效果,我仿佛看到了希望,說了聲謝謝。

  “不能忘啊,不能忘,人家和咱非親非故,肯在咱困難的時候,拉咱們一把,這是天大的恩情,要牢牢記住。”爸爸聲音盡管很低,但我聽得很清楚。

  慶幸的是,服用了(發(fā)酵)冬蟲夏草菌粉之后,排異反應(yīng)還真得到了控制,不再那么厲害了,身體也逐漸好多了。

  10月份,我身體好轉(zhuǎn),終于可以出院了,我很開心。

  十二

  終于回到了溫暖的家,一如既往地溫暖,我的家人都在那里等我——爺爺、奶奶、弟弟,我哭了,這次是喜悅的淚。

  我在家美美的睡了一覺,爸爸媽媽做好了飯菜,醒來看到全家人都陪著我掉眼淚,我深深知道,沒有這個家的鼓勵,我將不知在何方。

  爸爸接了一個電話后,開心的對我們笑著。雖然爸爸沒說,可我知道或許又要有好事登門了,他的笑隨著我身體的好轉(zhuǎn)逐漸多了起來。

一個19歲花季少女的抗癌日志 第5張

  十三

  第二天上午,來了幾個人,滿臉的笑容讓我感到溫暖,和我談了幾句之后,就和爸爸媽媽了解情況,并送來了很多東西,我內(nèi)心很感謝。

  他們走后,爸爸對我說:他們就是咱本地的企業(yè),青海珠峰的愛心人士給咱送(發(fā)酵)冬蟲夏草菌粉來了,上次聽說服用之后有效果,他們又給送來一些。

  我點了點頭,爸爸迫不及待地讓我快快服用,他希望我早一天能夠像別人家的孩子一樣去玩,去上學(xué)……

  我哭了,沒有這種經(jīng)歷,你根本不會明白孩子對于父母的含義。

  十四

  就這樣,一家人過著相對安定的日子,很平靜。

  大家也很享受這種平靜,小心翼翼地照顧我,努力維護(hù)著這種平靜。

  這段時間,我的身體開始有明顯好轉(zhuǎn),手術(shù)的疼痛也逐漸減輕了,說話也變得更加有力氣,我開始能夠開心歡笑,能夠快樂地和爸爸媽媽大聲交談,這種日子來的太不容易了!

  我更加期望不久的明天,我能夠徹底康復(fù),能夠幫家里分擔(dān)點事情,能夠減輕爸爸媽媽的負(fù)擔(dān),能夠有能力報答曾經(jīng)幫助過我的好心人。

  這種愿望很急切。

[責(zé)任編輯:王怡然]