阿飛覺得疾病帶給他的更多是額外的幸運(yùn)。
大洋網(wǎng)訊 潘龍飛23歲之前都一直保持著13歲男孩的樣貌,聲音清脆。沒有第二性征,沒有嗅覺,這是卡爾曼綜合征病人的兩個(gè)特征,此外阿飛還有心臟病、骨質(zhì)疏松等并發(fā)癥,在瘦弱的軀體中度過了青春期。
到23歲病情確診后,他在半年時(shí)間內(nèi)瞬間“長(zhǎng)大”,開啟了屬于自己的不罕見人生。阿飛喜歡的“阿凡達(dá)”在擁有完美的雙腿后開始奔跑,而他擁有成年人的體魄后踏上了公益的路途,承擔(dān)起社會(huì)責(zé)任。8月8日,他踏上第三次徒步之旅,希望為罕見病去標(biāo)簽,讓更多病友早日確診,也呼吁更多人成為公益的行動(dòng)者、倡導(dǎo)者。
“我的病挺好玩的!闭勂鹱约旱募膊“w笑著這樣形容道,爽朗的性格背后,卻也有過一段自我封閉的時(shí)間。住在增城一個(gè)小村大的阿飛在13歲前都過著還不錯(cuò)的生活,直到周圍同學(xué)都開始有第二性征生長(zhǎng)發(fā)育時(shí),他發(fā)現(xiàn)自己毫無變化,13歲那張小男孩的臉一直保持了10年。在周圍人眼中,他是長(zhǎng)不大的“彼得潘”,而且異常瘦弱,心臟病、骨質(zhì)疏松都成為他生活中的困擾,“沒有嗅覺,當(dāng)別人因?yàn)闅馕哆M(jìn)行討論、聊天時(shí),我是無法表達(dá)意見的人!
“沒有表現(xiàn)得太消極,有人笑我像小孩子的時(shí)候,我就會(huì)笑他們長(zhǎng)得太快!痹掚m如此,但阿飛更渴望的,則是健壯的體魄。
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