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“星星的孩子”何時(shí)不再孤單?

2013年01月23日 13:54 來(lái)源:新華網(wǎng) 字號(hào):       轉(zhuǎn)發(fā) 打印

  因?yàn)橥醴坪退逆倘换饡?huì),社會(huì)目光投向了“兔唇”兒童;因?yàn)槔淆g化的加劇,阿爾茨海默病逐漸進(jìn)入人們的視野;因?yàn)槔钸B杰和電影《海洋天堂》,兒童自閉癥被越來(lái)越多的人提起。

  “我們不能指望每一個(gè)弱勢(shì)群體都有一位明星為他們‘代言’。”中國(guó)人民大學(xué)社會(huì)學(xué)教授周孝正認(rèn)為,中國(guó)社會(huì)目前對(duì)于弱勢(shì)群體的關(guān)注和幫助值得肯定,但是對(duì)于大眾并不熟悉和了解的“小眾”弱勢(shì)群體,依然缺少有效的幫助辦法。

  記者了解到,由于自閉癥兒童幾乎離不開(kāi)人照管,許多家庭都有一方辭去了工作專(zhuān)門(mén)照顧或陪讀訓(xùn)練,家庭收入減少了一半;而高昂、長(zhǎng)期性的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用讓不少家庭背上了沉重的“經(jīng)濟(jì)包袱”。

  一些殘聯(lián)干部和自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)從業(yè)人員認(rèn)為,政府應(yīng)重視自閉癥群體,盡快建立健全常態(tài)化的社會(huì)救助與康復(fù)機(jī)制,為自閉癥群體“減壓”,緩解社會(huì)的“后顧之憂”。

  一是將各類(lèi)民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)納入規(guī)范化管理,通過(guò)政府的殘疾人扶持項(xiàng)目來(lái)支持機(jī)構(gòu)運(yùn)轉(zhuǎn)。通過(guò)民辦公助、政府補(bǔ)貼、政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)等方式,降低民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的運(yùn)營(yíng)成本,鼓勵(lì)民間辦殘疾人服務(wù)設(shè)施。

  二是借助多元化力量將幫扶常態(tài)化。加大對(duì)公辦專(zhuān)業(yè)化康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)力度的同時(shí),通過(guò)銀行為客戶設(shè)立每月定額捐款,專(zhuān)項(xiàng)惠及自閉癥等“小眾”弱勢(shì)群體,慈善機(jī)構(gòu)細(xì)化捐款項(xiàng)目,并將市場(chǎng)機(jī)制引入公益領(lǐng)域,避免善款“跑冒滴漏”。

  三是加強(qiáng)自閉癥知識(shí)宣傳,提高社會(huì)的干預(yù)意識(shí)。目前,很多家長(zhǎng)都是看到媒體宣傳才意識(shí)到孩子可能患有自閉癥,而這種知識(shí)普及力度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,很多家庭還是抱有著“貴人語(yǔ)遲”等舊觀念。如果全社會(huì)都認(rèn)識(shí)到自閉癥的嚴(yán)重性,并隨時(shí)提高警惕,未滿周歲的自閉癥兒童就可能被發(fā)現(xiàn)。

  “慈善機(jī)構(gòu)等民間力量發(fā)揮作用畢竟有限,建議國(guó)家盡早出臺(tái)特殊教育法,將對(duì)自閉癥等特殊群體的救治納入法制化軌道!标惡陿(lè)說(shuō)。

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