醫(yī)院打卡王、網(wǎng)紅柱子哥——

　　對(duì)抗疾病就是進(jìn)行項(xiàng)目管理(健康故事匯)

　　她有個(gè)外號(hào)叫“醫(yī)院打卡王”，因?yàn)橐荒甏蟾乓�去醫(yī)院100次，住院16次。

　　她還有個(gè)網(wǎng)名叫“柱子哥”，去醫(yī)院都會(huì)拍Vlog，記錄就醫(yī)過(guò)程，分享就診流程。

　　這就是30歲出頭的周韻嬌，身材瘦削，神采奕奕；衣著亮麗，妝容精致；走路帶風(fēng)，談吐風(fēng)趣。怎么看怎么是一位時(shí)尚健康女性的她，卻同時(shí)身負(fù)兩種重疾——淋巴瘤4期合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

　　堅(jiān)持規(guī)范化診療

　　最大程度延續(xù)生命

　　長(zhǎng)期求醫(yī)問(wèn)診的經(jīng)歷，讓周韻嬌認(rèn)識(shí)到規(guī)范化診療的重要性。

　　“過(guò)去兩年多的時(shí)間里，我一直在醫(yī)院看病，同時(shí)掛血液科和風(fēng)濕免疫科的號(hào)。一個(gè)號(hào)要在門(mén)診坐5個(gè)小時(shí)，尤其是風(fēng)濕免疫科，動(dòng)不動(dòng)要排隊(duì)五六個(gè)小時(shí)�！敝茼崑烧f(shuō)，在門(mén)診每次都有五六十人排隊(duì)，她喜歡和人交流，于是就接觸到了很多患者。

　　其中有位阿姨，給周韻嬌留下很深的印象。醫(yī)生問(wèn)阿姨過(guò)往幾年治療怎么樣，阿姨說(shuō)我喝了藥酒感覺(jué)很好。醫(yī)生問(wèn)，你喝的什么藥酒？她也說(shuō)不清，只是說(shuō)喝了藥酒就感覺(jué)關(guān)節(jié)不疼了。

　　“狼瘡是喝藥酒就能解決關(guān)節(jié)不疼的疾病嗎？”周韻嬌說(shuō)，“她的身體損傷很?chē)?yán)重了，可她的治療本子上空空蕩蕩的，過(guò)去幾年沒(méi)有什么診療記錄和檢查報(bào)告。這就是非規(guī)范化診療造成的不好的結(jié)果�！�

　　此外，在醫(yī)院和其他患者聊天也會(huì)發(fā)現(xiàn)，有的人患紅斑狼瘡幾年之后，通過(guò)治療緩解了，接下來(lái)卻不跟進(jìn)治療了，也不去隨訪，不去定期驗(yàn)血，結(jié)果致病情反復(fù)。

　　“為什么說(shuō)規(guī)范化診療重要呢？因?yàn)橹挥幸?guī)范化治療，才能讓疾病得到最大程度的控制，生命能夠得到最大程度的延續(xù)，自律和堅(jiān)持是患者最大的努力。”周韻嬌說(shuō)，“看病這件事上，我自己就挺老實(shí)的�！�

　　做好心理預(yù)期

　　長(zhǎng)期面對(duì)頑疾

　　確診前，周韻嬌在一家私募基金當(dāng)投資經(jīng)理，毫無(wú)醫(yī)學(xué)教育背景。自從2018年10月同時(shí)確診了淋巴瘤和紅斑狼瘡后，她認(rèn)真對(duì)待自己的病，加強(qiáng)學(xué)習(xí)。

　　如今，說(shuō)起自己的治療經(jīng)歷來(lái)，周韻嬌用語(yǔ)很是專(zhuān)業(yè)——

　　“2018年、2019年6次Rchop(一種用于b細(xì)胞淋巴瘤比較常用的聯(lián)合治療方案)，期間頸部淋巴結(jié)在治療周期間有反復(fù)增大癥狀，中期評(píng)估VGPR(指很好的部分緩解)，結(jié)療評(píng)估CR(所有目標(biāo)病灶消失)且骨髓緩解�！�

　　“去年3月，經(jīng)大劑量環(huán)磷酰胺化療后進(jìn)行干細(xì)胞采集和凍存。”

　　“美羅華維持治療3次期間復(fù)發(fā)進(jìn)展。從2019年4月起，每月全身淺表B超評(píng)估。”

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　　“我能漂漂亮亮地、健康地站在這里，純粹歸功于規(guī)范化診療以及無(wú)數(shù)好醫(yī)生的幫助。”周韻嬌說(shuō)，“我知道，要通過(guò)規(guī)范化診療來(lái)維持好的生活質(zhì)量，來(lái)自我管理，為治愈希望的出現(xiàn)而等待�！�

　　“我的免疫系統(tǒng)崩潰了，淋巴細(xì)胞的生長(zhǎng)和功能都出現(xiàn)了問(wèn)題，免疫系統(tǒng)自己迷茫了，導(dǎo)致我的淋巴瘤分型是不可治愈，最大的特點(diǎn)是會(huì)復(fù)發(fā)。”她說(shuō)，“狼瘡的特點(diǎn)也是復(fù)發(fā)，所以，我做好了心理預(yù)期，我的余生都要對(duì)抗這件事情，都要接受不可控的風(fēng)險(xiǎn)�！�

　　對(duì)此，周韻嬌很坦然：“既然我一定要長(zhǎng)期面對(duì)這兩種頑疾，不妨就把對(duì)抗疾病這件事情當(dāng)作一個(gè)長(zhǎng)期的項(xiàng)目管理。”

　　養(yǎng)成9個(gè)習(xí)慣

　　高效配合醫(yī)生

　　周韻嬌怎么管控自己的疾病呢？答案是自律——“自律是投入產(chǎn)出比最高的事情”。借此，她養(yǎng)成了日常疾病管理的9個(gè)習(xí)慣。

　　第一個(gè)習(xí)慣——日常記錄特異性指標(biāo)�！昂苌儆谢颊吣芗皶r(shí)準(zhǔn)確高效地回答醫(yī)生的問(wèn)題，往往從兜里掏出一沓報(bào)告現(xiàn)找�！敝茼崑烧f(shuō)，“我所有的檢查，哪怕去社區(qū)醫(yī)院驗(yàn)血常規(guī)都要記下來(lái)，看病的時(shí)候讓醫(yī)生一目了然，他就可以把檢索信息的時(shí)間節(jié)省下來(lái)跟我溝通病情�！�

　　第二個(gè)習(xí)慣——記錄每次門(mén)診核心診療意見(jiàn)。周韻嬌說(shuō)：“我從看病第一天起，就把每個(gè)醫(yī)生告訴我的每個(gè)信息點(diǎn)都梳理出來(lái)，就可以在長(zhǎng)時(shí)間跨度里，看到什么醫(yī)生針對(duì)我的什么情況給出了什么建議、他對(duì)這個(gè)事情是怎么看的、他需要我怎么做。我去跟進(jìn)自己的疾病管理進(jìn)程，就像管一個(gè)項(xiàng)目一樣，實(shí)時(shí)盯著�！�

　　第三個(gè)習(xí)慣——日常記錄血象變化情況和波動(dòng)規(guī)律�！叭绻麊握f(shuō)血象好或血象差，這個(gè)概念太抽象了，我覺(jué)得要具象，每次抽了血，把指標(biāo)記錄下來(lái)去了解自己�！敝茼崑烧f(shuō)，“比如第幾次化療的第幾天、驗(yàn)血的核心指標(biāo)是怎么樣的、有什么身體反應(yīng)，用具體數(shù)字回復(fù)醫(yī)生問(wèn)我血象好不好的問(wèn)題，節(jié)省醫(yī)生看報(bào)告以及思考的時(shí)間�！�

　　第四個(gè)習(xí)慣——把所有影像資料、隨訪的檢查表格化�！搬t(yī)生一天要看很多門(mén)診，沒(méi)有辦法知道一個(gè)患者兩個(gè)月以前B超報(bào)告怎么樣或兩年前病灶有多大�！敝茼崑砂衙看蔚臋z查結(jié)果記錄下來(lái)，關(guān)注每個(gè)病灶，哪怕每個(gè)月只有兩毫米的變化也不放過(guò)，“把這些基礎(chǔ)信息給到醫(yī)生，由他去判斷�！�

　　第五個(gè)習(xí)慣——對(duì)病程做時(shí)間軸管理，梳理核心事件。“2018年到現(xiàn)在，我多次換醫(yī)院、換治療方案。每次去門(mén)診，該怎么高效地跟醫(yī)生講我有什么治療經(jīng)歷呢？”周韻嬌做了兩個(gè)東西，一個(gè)是病程時(shí)間軸的思維導(dǎo)圖，記錄每個(gè)階段做了哪些治療；一個(gè)是治療過(guò)程中每個(gè)階段發(fā)生的核心事件。“專(zhuān)家門(mén)診20分鐘里，可能有10分鐘都是病人跟醫(yī)生描述哪兒難受，以及醫(yī)生翻查其他醫(yī)生的門(mén)診記錄，效率低下，不利于醫(yī)生通盤(pán)看到一個(gè)病人所有的情況�！彼�說(shuō)。

　　第六個(gè)習(xí)慣——提前準(zhǔn)備就醫(yī)溝通事項(xiàng)�！澳呐略倨胀ǖ拈T(mén)診，哪怕只是開(kāi)個(gè)藥，我也會(huì)做一個(gè)小小的檢查表，我要保證每次門(mén)診效率都是高的，一次性干完所有想干的事情。”周韻嬌說(shuō)。

　　第七個(gè)習(xí)慣——帶著具體問(wèn)題去看醫(yī)生，尋求有指向性的回答。“很多病人只是泛泛地跟醫(yī)生說(shuō)這里難受，這對(duì)醫(yī)生來(lái)說(shuō)是個(gè)需要拆解的問(wèn)題，所以有些問(wèn)題我會(huì)先做拆解，提出ABCD4個(gè)選項(xiàng)，請(qǐng)醫(yī)生判斷哪個(gè)選項(xiàng)比較好，這樣醫(yī)生能夠立即回答你的問(wèn)題，大大降低決策成本。”周韻嬌說(shuō)，“盡量讓醫(yī)生回答是和否，不能讓人家主觀論述500字�！�

　　第八個(gè)習(xí)慣——標(biāo)準(zhǔn)化病例陳述，珍惜專(zhuān)家問(wèn)診/義診/會(huì)診機(jī)會(huì)。“我經(jīng)常需要血液科和風(fēng)濕免疫科會(huì)診，怎么能讓會(huì)診的醫(yī)生第一時(shí)間了解自己的情況呢？就把自己的情況整理成PPT，基本情況是什么，經(jīng)過(guò)什么樣的治療等。”周韻嬌說(shuō)，這會(huì)大大節(jié)省跟醫(yī)生的溝通成本。

　　第九個(gè)習(xí)慣——規(guī)范病例/報(bào)告存檔、梳理就醫(yī)流程，方便家人照顧/代問(wèn)診。周韻嬌把看病過(guò)程中涉及的所有問(wèn)題都做成思維導(dǎo)圖，加以流程化，這樣，在自己不方便行動(dòng)、家人代跑的時(shí)候，就能降低醫(yī)生的決策成本，減少輾轉(zhuǎn)、周折和浪費(fèi)。

　　開(kāi)公號(hào)做公益

　　給世界留下些東西

　　“抗癌、抗‘狼’，不只是為了作為‘病人’活著，而是為了依然擁有璀璨人生�！敝茼崑蓪�(duì)抗疾病的積極心態(tài)不是第一天就建立起來(lái)的。

　　發(fā)病時(shí)周韻嬌才28歲，正準(zhǔn)備懷孕生小孩，確診后的心理落差非常大。“我生病之前頭發(fā)留了10年，生病之后掉光了兩次，身上開(kāi)了好多刀，沒(méi)有以前漂亮了�！睈�(ài)美的周韻嬌說(shuō)，“但是我覺(jué)得還是可以做一些事情，來(lái)接受人生的變化和失去�！�

　　周韻嬌開(kāi)設(shè)了公眾號(hào)“一只柱柱柱柱子哥”�！袄钳彶∪撕荜P(guān)注的問(wèn)題比如可不可以生孩子、往后余生怎么帶著疾病的身體去愛(ài)漂亮、要不要跟愛(ài)人分手……類(lèi)似這樣的主題，我寫(xiě)了60多篇文章，覆蓋了就醫(yī)攻略、人文關(guān)懷、衰老體察等方面�！敝茼崑烧f(shuō)，“以就醫(yī)攻略為例，我寫(xiě)小城市病人怎么到大城市看病，怎么在醫(yī)院一天干完所有事，怎么吃住，怎么省錢(qián)等等”。

　　能夠通過(guò)這種形式幫助到別人，讓周韻嬌切切實(shí)實(shí)感到自己能給這個(gè)世界留下些有價(jià)值的東西，畢竟，“我的腫瘤全身多發(fā)，連捐獻(xiàn)遺體都不合適”。

　　同時(shí)，周韻嬌在各種場(chǎng)合致力于推動(dòng)醫(yī)患互信。在她看來(lái)，很多病人的問(wèn)題是不夠信任醫(yī)生，不夠相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué)，不夠相信醫(yī)院，“忽略遠(yuǎn)期的風(fēng)險(xiǎn)，更在意近期的舒適”。

　　因此，只要身體狀況允許，她就不停地參加活動(dòng)做科普做公益，對(duì)抗疾病的污名化，加入了相關(guān)基金會(huì)和患者組織，跟病友守望相助，還寫(xiě)了本關(guān)于抗癌的書(shū)。

　　周韻嬌非常喜歡百合花�！拔液驮S許多多的大病病友一樣，在顛簸的人生路途上經(jīng)歷了多舛的命運(yùn)，但是不能輕易放棄每一朵花綻放的機(jī)會(huì)，我就是靠這種不放棄的心態(tài)走到了今天�！彼�說(shuō)。

　　記者：熊 建