中新網(wǎng)11月18日電 據(jù)“中央社”報道,來自大陸患罕見疾病高血氨癥的“平平”,出生后出現(xiàn)癥狀但在大陸未能獲得醫(yī)治,來臺經(jīng)臺大醫(yī)院治療后病情控制,今天帶著對聯(lián)與感恩之心,再次來臺感謝醫(yī)療團隊協(xié)助。
來自山東煙臺的平平、今年4歲,今天由媽媽劉昌玲帶著遠從大陸來到臺灣,感謝臺大醫(yī)院醫(yī)療團隊的幫忙,讓平平可以平安活下來。
平平有一名姐姐出生18個月就過世,劉昌玲抱著平平談到就醫(yī)過程時仍泛紅淚眶,她說,當時也不知道這是什么病,不知道與基因遺傳有關(guān),平平出現(xiàn)和姐姐一樣的癥狀,例如昏迷、嘔吐、抽筋及發(fā)展遲緩等。
“我們已經(jīng)死了一個孩子了,不想再失去第二個!彼f,當時平平才出生幾個月,只想到怎么會和姐姐癥狀一樣,于是一直求醫(yī),眼淚也哭干,到上海、北京醫(yī)院但醫(yī)師沒有辦法醫(yī)治,只說“你的小孩病了”。
經(jīng)過各方朋友幫忙來到臺大醫(yī)院,經(jīng)診斷為罕見尿素循環(huán)障礙,又稱為高血氨癥,劉昌玲說,“這種罕見疾病,大陸沒有醫(yī)療資源,來到臺灣看到醫(yī)療團隊等細心照護及噓寒問暖,最感動的,第一次看到胡醫(yī)師蹲下來摸摸平平的肚子!
至今已兩度來臺求醫(yī),劉昌玲這次帶著健康長大的平平回診,并帶來“情深意重海峽水,德術(shù)雙馨齊云天”對聯(lián),感謝臺大醫(yī)院醫(yī)療團隊救命,并說,“我們會好好的活下去”。
劉昌玲說,從平平出生到現(xiàn)在,沒有一刻不擔心平平的狀況,連在幼兒園也都會特別注意飲食,對平平最奢侈的是“肥肉”,其它的魚、豆、奶、蛋都不行,但是平平的命比姐姐好了。
臺大醫(yī)院基因醫(yī)學部主任胡務(wù)亮表示,平平是罹患尿素循環(huán)障礙的高血氨癥,在臺灣的患者不到百人,連治療藥物都是特殊用藥,還要搭配特殊飲食,嚴格控制蛋白質(zhì)。